Svenska Parkinsonstiftelsens seminarium i Arvidsjaur 2011-05-05 –2011-05-08
VRÅÅÅÅÅL… ett pyttelitet plan lyfter från Arlanda med Clary, Birgitta, Eva, Kristina, Rose-Marie, Gunnar, Thomas och Annemarie för en resa till fjärran Arvidsjaur och ett av Parkinsonstiftelsen och Älvsby folkhögskola anordnat seminarium om vår gemensamma åkomma Parkinsons sjukdom. Vi kom till ett förtjusande hotell i en liten bitvis snötäckt stad i sameland. Där möttes vi av ett femtiotal deltagare från Sverige och Norge, sjuka och anhöriga. Vid presentationen märkte vi att vi verkligen representerar ett urval av yrkesgrupper i våra länder. Konstaterades en intressant överrepresentation av lärare och militärer. Kan utbrottet av PS bero på stress vilken kanske är mer påtaglig i dessa nämnda yrken? Det verkar även finnas många poliser…
Anders Borgman och Astrid Borg presenterade seminariet och de kommande dagarna. Vi var mycket förväntansfulla inför starten på fredag. På kvällen åt vi en mycket god middag, umgicks med varandra och hade det väldigt trevligt.
Fredag morgon startade för min del kl 06.00 med en ilsken telefonsignal och en glad röst: ”Var är du, jag står utanför och väntar! Vi skulle ju gå runt sjön!!!!” Raskt upp ur sängen, på med kläderna, på med det glada flinet och ner till receptionen där en morgonpigg och glad Gunnar stod och väntade. Vi gick två varv runt den istäckta sjön och fick så småningom sällskap av Clary. Vilken kanonstart på morgonen! Efter en dusch och fantastisk frukostbuffé, startade seminariet med dag 1.
Eldsjälen och grundaren av Svenska Parkinsonstiftelsen, Anders Borgman, gick under förmiddagen igenom dopaminsystemet och medicinerna som används i behandlingen. Han började föreläsa om sjukdomen redan 1994 och varvar sin stora erfarenhet av sjukdomen med den forskning som finns. Han berättade bland annat att personer inom sjukvården, lärare och bönder är överrepresenterade bland oss som har Parkinson. Av den mängd frågor som ställdes är det främst våra mediciner som engagerar. Anders betonade vikten av att man, tillsammans med sin neurolog, provar sig fram till en lämplig dos och tidsintervall.
Mycket av det som Anders berättade finns att läsa i en ny bok som Svenska Parkinsonstiftelsen kommit ut med, ”Parkinson från A-Ö”. Den går att köpa på Parkinsonstiftelsens hemsida
http://www.parkinsonstiftelsen.se/
På eftermiddagen var det dags för Richard Asplund, rektor vid Älvsby Folkhögskola att tala om folkbildning och folkhögskolans roll. Älvsby folkhögskola är en del av Sveriges 150 folkhögskolor och startades 1951. Huvudman för skolan är Svenska kyrkan i Luleå stift och på skolan ryms även kulturarrangemang, boende och läger. Skolan är öppen för alla och den äldsta eleven är 84 år.
På kvällen var det trevligt att sitta tillsammans och diskutera våra gemensamma öden och många nya kontakter knöts.
Dag 2 började med ämnet Smärta och sömnproblem och presenterades av Astrid Borg, känd som författare till boken med samma namn och bland annat skriften ”Hur mås det”. Hon är utbildad parkinsonsjuksköterska m.m. Med ett bildspel visade hon huvudtyper av smärta vid Parkinson
samt om ev. orsaker. Många av oss känner också till sömn problemen som Astrid talade om. Hon gick igenom olika behandlingsmöjligheter och svarade på våra frågor.
Arbetsterapeut Gun-Mari Hariz från Umeå Universitet talade om ”Arbetsterapeutens roll” samt om ett projekt med namnet NYPUM – projektet, som från år 2003 till 2008 följt 190 patienter med Parkinsonsymtom för att bland annat mäta deras livskvalitet. Genom en mängd tester, intervjuer och frågeformulär har man nu ett stort intressant material att gå genom.
På eftermiddagen höll Neurokirurg, professor Marwan Hariz, ett mycket intressant föredrag om DBS (Deep Brain Stimulation), en alternativ behandling av Parkinson. Marwan redogjorde för hur operationen går till och olika frågeställningar som kan dyka upp. Att ämnet var intressant märktes på den mängd frågor som åhörarna ställde efteråt.
Efter middagen uppvaktade vi Anders på födelsedagen med sång och slips. Sedan dök Karaoke -maskinen upp och Parkinson singers gjorde med den fenomenale solisten, Björn, debut och framförde en hel del sånger.(Fast ibland lät det mer som recitation från körens sida)
Svenska Parkinsonstiftelsens Webbmaster heter Björn Rasmusson.
Under dag 3 pratade han om den nya hemsidan samt om det nya hjälpmedlet Magda som tagits fram av en person med Parkinson. Magda skall underlätta för parkinsonpatienter att själv dokumentera och följa sin hälsa. En provutgåva finns nu ute och Kristina i vår Stockholmsgrupp kunde berätta om sina erfarenheter med nämnda Magda. Den här kvällen försvann som genom ett under, hälften av de dansanta herrarna, vilket fick oss att fundera på att även införa sällskapsdans på nästa seminarium. Nåväl, vi som var kvar dansade några låtar för att sedan sätta oss i lobbyn och diskutera livet.
Sista seminariedagen ägnades åt utvärdering och allmän diskussion. Vikten av medicintaget kom åter upp. Astrid och Anders kompletterade varandra på ett utomordentligt och humoristiskt sätt med sina kunskaper och erfarenheter.
Alla i vår grupp var ense om att det varit en givande helg vilken avsevärt förbättrat vår kunskap om Parkinson. Nu kan vi lättare förstå och hantera den. Clary genomförde under dagarna pausgymnastik med den äran och läste vackra dikter emellanåt så intet öga var torrt. Hon var även mamma till tipspromenaden runt sjön som vanns av Cia och Olle från Stockholm. Grattis!
På hemvägen var vi alla mycket nöjda och glada och ansåg att ALLA som gör ett bra jobb måste premieras. Vi är alldeles för snåla med beröm! Därför fick både chauffören till flygplatsen och flygpersonalen vid landningen applåder! Till vår förvåning är det en och annan som inte insett applådernas stora betydelse för den friska folksjälen!
Ett stort och hjärtligt TACK för allt till Svenska Parkinsonstiftelsen!
Annemarie och Gunnar